Le 30 novembre 2019, suite à la remise du rapport du député Cédric Villani au président de la République, le ministère de la Santé créait Health Data Hub (HDH), une plateforme géante bien française malgré son nom, supposée exploiter les données de santé de l'ensemble des Français. Quels en étaient les objectifs : collecter sur une plateforme unique des données jusqu'alors disparates, issues des organismes publics de santé français, tels que l'Assurance Maladie et les hôpitaux.

A titre individuel, l'objectif du HDH est de garantir au dossier médical de chacun des Français un historique informatisé précis, actualisé en permanence et non redondant. Les patients seront ainsi informés en temps réel et l'exercice de leurs droits en matière de santé facilités.

A titre collectif, il permettra, grâce à l'Intelligence Artificielle, de croiser des masses de données infinies pour permettre des avancées sans précédent en matière de recherche médicale et de soins de santé publique. Les objectifs visés concernent aussi bien la prédiction des crises cardiaques, que les meilleurs schémas thérapeutiques des cancers des os, ou encore le taux de patients concernés par les effets indésirables d'un médicament.

Les données de santé sont des données à caractère personnel, révélant des informations sur l'état de santé d'une personne: elles entrent donc, selon la classification de la CNIL, dans la catégorie des données sensibles. Leur recueil et leur exploitation sont interdits par la loi, sauf dans des cas très particuliers relevant de l'article 9 du RGPD (Règlement général de protection des données) : c'est dans ces cas précis que se place le Health Data Hub.

Pour accéder à ces données médicales, 3 temps sont obligatoires :

- le projet proposé doit démontrer son caractère d'intérêt public

- le comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé...